烟雾病是一种极罕见的缺血性脑血管病,据文献报道,烟雾病年发病率3.5/万左右,在我国山东、河南相对高发,南方地区相对更少见,这种罕见病属于神经外科或神经内科或儿科范畴。如果根据这个平均发病率,福建万人口,每年可能有新发病例人左右。即使是福清、晋江、南安、安溪这样的百万人口大县,一年也只有新发病例3-5个,而对于多数人口在30万左右的县区,可能3年才发现一个病例,这只是个估计的数据,不一定准确,我们还在努力证实。但正因为是罕见病,人们对它的认识非常少,即使是神经外科或神经内科的大夫,行医一辈子可能也碰不到几个烟雾病的病人,其他专业的医生和护士可能还不知道烟雾病是什么病,没学医的人们可能根本没听说过烟雾病。
据我的观察,因为是罕见病,烟雾病目前仍然存在不少漏诊和误诊,不少患者的诊断仅停留在脑梗塞或脑出血水平,未做进一步的病因诊断,导致病人错过了最佳治疗时机;烟雾病的治疗也有很大的误区,不少医生认为烟雾病没有好的治疗方法或治疗效果不好,脑梗塞或脑出血经过治疗后,医生就让病人回家休养了,未建议进一步的搭桥手术治疗,大多数病人将再次或反复经历脑梗塞或脑出血;本地区医院和医生较少、病例数少。这些现象造成少数求医心切的患者千辛万苦也要想方设法到上海、北京去治疗,而绝大多数患者被遗忘在民间。因此,作为一个长期