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TUhjnbcbe - 2023/6/24 21:50:00
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李老先生在两年前开始出现严重健忘的现象,日常言行也明显异常。医院就诊,医生诊断为阿尔茨海默症型失智症,并且让李老先生开始服药治疗。

然而他的状况仍逐渐恶化,最近明显出现行为异常的症状,例如总会在接近傍晚五点时开始变得躁动且四处走动,看到东西就会拿起来随便乱放,当身旁的人问他你怎么了时,李老先生总是答非所问。

这样的症状随着时间推移越来越严重,行为也变得更为激烈,而且不论晴雨昼夜都一样想跑出去,就算跟他解释当下不适合外出,他也听不进去,如果阻止他的话,他的眼神会变得很凶恶,每天直到半夜累了或是想睡了才肯上床。负责照护他的79岁的妻子感到十分烦恼、也非常疲惫,她说:再继续这样下去的话,我也一定会病倒的。

充满挑战的失智症患者照护

不得不说,对于失智症患者的照护,是充满挑战的,而这主要是由失智症患者的特殊症状所决定的。让我们对患者的状况进行一些思考,李老先生的行为症状在傍晚时分便开始变得不稳定且随着时间加剧,直到深夜觉得疲倦方休。如果你是照护人员会怎么做?

也就是说,如果是你的话,有办法去除从傍晚开始的异常行为吗?我想诚实的人应该都会回答:我没有把握。当然不论是谁都会想要采取一些行动来帮助李老先生,然而却少有人能够具有完全的自信,即使费尽心思想方设法尝试,并确实消除了李老先生的异常行为,但若又出现类似行为的其他患者,恐怕也不敢期望可以用相同的方法去除新患者的异常症状,这就是照顾失智症患者最令人感到无奈之处。

亟待建立失智症患者照护理论

失智症患者的照护目前陷入一种困境,而且也看不到未来能有所改善的光明前景,深究其根本原因就是尚未建构一个失智症患者照护理论,而且目前也极少有人朝着失智症患者照护理论化努力,让人不得不感到担心。而最不幸的首推失智症患者本人,却没有任何人能帮助他。以李老先生为例,从傍晚开始变得不稳定,随着时间的推移而逐渐加剧,到了深夜才因累垮而入睡。你觉得在这好几个小时中,李老先生自己的心里真的都没有任何感受吗?

而在这个例子中,第二个不幸的人便是与李老先生共同生活、不得不肩负照护责任的李老太太。试想李老太太的处境,进入高龄期后她本来可以过着安静平稳的老年生活,然而李老先生突然患病使李老太太每天的身心都备受煎熬,甚至连她自己也有可能会撑不住。

期许自己成为失智症患者照护专家

其实在某种意义上,照护机构的照护人员和患者家属一样不幸。虽说照护人员下班时间到了就能离开患者身边,但每天却都必须在不知如何照护、也没人可以教导的情况下,面对需照护不同类型患者的压力,即使身为职业照护人员想要面面俱到,对各种不同失智症患者进行照护工作,但自己的想法和经验对于多样化的患者状况,却完全派不上用场,这当然也算是一种不幸。

所以,从以上思考,我们的确必须尽早成为失智症专家才行。包括失智症患者的照护人员在内,他们虽然是照护工作的从业人员,却未必能算是专家,因此不能把从业人员与专家混为一谈。再说得更明白点,如今失智症患者照护的专职人员也有不少的人都还处于外行人的程度。最具代表性的例子,就是排便照护与换尿布。

如果执行的专职人员在照护患者的过程中并没有考虑建立起患者独立自主的排泄能力,只是单纯协助换尿布的话,那就是外行人的行为了,因为在本质上这算是一种谁都能做的工作。很多人看到照护人员熟练地帮患者换尿布时会觉得年纪轻轻就这么会照护人,但却不会认为这份工作是要有专业技术才能做的,简单来说就是心理会佩服,但不会尊敬。

原因在于帮人换尿布几乎是所有女性或许多男性都有的经验,不会让人觉得这是需要专业技术的艰难工作。一般人对于失智症患者的照护人员,大概都是这样看待的吧?回头来谈刚刚提到的李老先生。他从傍晚开始变得不稳定,即使旁边有看护人员陪同在侧,协助解释也不见好转,反而会变得更严重。试想身为照护者的太太如果看见这样的情景会怎么想呢?

一定会觉得:这个专业人员的能力其实跟我差不多。如果让一般人觉得跟我一样我也会这么做的话,他们就不会把照护人员视为专业人士。要让外行人变成专家,理所当然需要教育,由于目前没有人在进行这样的教育,所以当务之急就是要开展教育。而目前的状况是,没有人知道要教什么以及如何教。

担负起建立照护理论的责任

目前失智症的研究主要由医学学者进行,其研究核心简单来说就是脑的研究。一方面失智症患者的脑部研究已经推行到脑细胞基因的等级,另一方面也同时进行的是对失智症脑部活动研究与相关的药物开发。

而我们照护领域所需要的是:照护理论与方法。由于进行脑研究与治疗的学者因为领域不同,并不关切失智症患者的照护问题,这种状况实在令人担忧。

实际上这并非脑研究与治疗的学者冷酷,追根究底是因为专业领域的分工或是责任范围不同,这样的例子很常见。

脑中风就是一个例子。

脑中风正确说来是脑血管障碍,是由于脑部血管出血或阻塞所引起的疾病。前者称为脑出血,后者称为脑梗死。许多脑中风是因为高血压及高脂血症等疾病而产生的。大家都知道,主要负责患者整体研究及治疗的内科部门是循环内科医生。

另一方面,许多脑中风会引起半身不遂或失语等障碍。我们必须注意到疾病与障碍并不同,因照护的基础教育中,并没有关于独立自主的排便这样的具体教育内容,有些患者虽然发生脑出血或脑梗死,却没有麻痹或失语的障碍发生。大家都知道负责这种障碍问题的是康复科。康复科医生与神经内科医生,还有物理治疗师及职能治疗师等专业人员的工作范围也都完全不同。

患者希望可以治疗疾病,同样治愈障碍,也就是让血压处于稳定不再复发,并改善半身不遂及失语的障碍,恢复原来的生活。这种疾病与障碍的关系,可代换为医学上疾病的医疗与照护的关系。

失智症相关研究者及医生多专注于其医学上的病因诊断及治疗,因为那是他们负责的工作范围。即使临床医生关心照护问题,却也不是他们所能插手的领域。就像诊断出高血压及脑血管障碍的内科医生,即使关切患者半身不遂或失语的障碍,也不能将之视为是自己能插手的范围。因此就失智症的研究而言,没有失智症的照护经验,就无法产生以失智症照护为本质的研究。

虽然没有人受到正规教育,但照护人员每天都必须面对失智症患者。因此照护人员本身必须建立失智症患者的照护理论,这是对患者的伦理责任。

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